之前跟佑霖媽媽去愛加倍協會找社友agape,他是愛加倍協會執行長,因為他們服務為聽障聾人甚至是家庭關懷服務,然而我們聊天之餘,我覺得我社友agape真的是位很有智慧的人,人人都有智慧,但在此我提到所謂的智慧是他真的真的很了解我們聽障人/聾人,說其專業我真的都不及,所以每次跟agape聊天讓我受益良多,覺得agape真的是一位關懷聽障人及家庭的智慧者啊。

我們在會談中,其實有很多話題都讓我有感而發,這篇文章是9月底的事情,一直想打這篇但沒有什麼時間打這麼多文章,所以一直放在心上都沒有po。期間有問到我孤單嗎?我就想到之前還未植入電子耳時的狀況,是啊!我很孤單,我又很害怕,我甚至沒有安全感的人,因為自己聽力不好讓我感到非常的自卑,跟我現今開朗的模樣是天壤之別,跟我現今愛講話的差很多咧!真的,沒有騙大家!

說我孤單說我孤獨真的不為過,因為自己沒有自信不敢去跟不認識的人講話,說我孤單,真的!以前好孤獨啊!認識的朋友不是104電腦班家族就是一起在幼稚園當助教然後認識10幾年的彤跟萍姐,要不然就是在聽障人協會認識的大中哥跟奇奇大哥,還有從高中一路陪我走來的sunny,我朋友圈就是這幾個,不像現今喜歡到處跟人結緣的情況。

說到自己的自卑真的很感傷,因為聽不到也讓自己逐漸封閉起來,話說高中聽力沒有什麼現象,直到快畢業的時候才發現怎麼有人叫我聽不到了,但那時溝通還可以的,當時我沒有將聽力開始有問題放在心上,因為家境小康沒有升大學(這一直是我的遺憾之事)就繼續去工作賺錢養家,然後好友sunny就到台中的專科學校讀書,我在高中時卻三不無時的去他家打擾的人,可是畢業後幾年我卻與他斷了音訊,因為我發現我自己與人講話聽不清楚了,因為我逐漸發現有了聽力障礙了,因為害怕高中死黨好友突然變的聽不到而讓我怯步不敢與她連絡,因為我自己想太多而讓這份友誼中斷,想太多的時候逐漸發現我怎麼孤獨了。

不甘孤獨的害怕我提起勇氣寫信至他三重老家的地址,而他媽媽將我的信轉給他,他也回信給我說已經讀大學了,想想我們中間因為我的害怕不敢跟他連絡,中斷了幾年友誼,想想因為我害怕當他知道高中那位愛笑的朋友怎麼一夕之間變了聽不到的人,我無法去接受他會笑我的情況,可是這一切都是我想多了,我們的友誼也沒有因為這樣而像斷了線的風箏,反而讓我學會珍惜彼此。

而畢業後即在新莊一家幼稚園當助教而起,那時我認識了同樣也是助教的彤,由於聽力逐漸惡化,人家都做到老師,我在幼教生活不是助教就是機動,什麼是機動就是發飯菜、發點心、收點心桶、還要去回收小朋友吃的鐵碗,然後還要將碗放在機器給機器洗,我還要定時去洗洗婉機,然後每天風雨無阻的值交通,人家老師一週輪流,我卻是在外面不管什麼天氣就是站了快5年,就因為自己聽力逐漸有惡化現象不能當老師,每天的工作不是發點心就是發飯菜要不然收碗收點心桶,為什麼我要做這種沒有前途的事情呢,就是因為我聽力有問題了,又不敢隨意離職,心想只要有工作讓我做就好,所以都一直在做機動要不然就是進班當助教支援老師。

直到幼稚園成立行政中心,園長就引薦我去行政中心做小朋友教材,可是到那後原以為日子會很好過,然後還是要印刷小朋友大量的教材,每次搬都要搬好幾十斤的印刷紙,直到自己做6年了覺得沒有什麼前途可言而就離開這我一直很喜歡的幼教生活。

在幼稚園六年生涯,後三年那時我有買一款助聽器這是在XX店買的,那時我怕被小朋友看到我的助聽器我都將頭髮蓋住,但是又不是一天帶上好幾個小時的,因為很吵又很不舒服,我帶了都沒有帶滿8小時以上,帶了沒有多久就拔下來,適應力不是很好。然而聽力逐漸惡化到聽不懂人家說什麼,我就常常麻煩彤陪我去馬偕看診,醫生都認識了彤要不然就是SUNNY。

我是真心相待的人,但是真心朋友真的不多,當時還未開刀前我真的很孤獨,我真的害怕極了無聲的世界,說我朋友多不多?不多的!每到醫院都要人家陪,是因為害怕看診也害怕醫生說什麼都聽不懂,那時我真的還很不敢跟林醫師講話,每當有人跟我說什麼我都假裝聽懂,然後他們在問我說什麼?我反而說不出來了!

現在所做的公司也做了8年多,我是2005年開刀,但之前公司的人上下都跟我筆談,我雖然看著唇語,但看的好累,我都一直默默的做好自己工作,但在公司真心朋友卻沒有幾個,在公司孤獨嗎?多多少少也會,可是我當時主管都會我很好,他是我現今的處長,2005年這一年雖然我安排了下半年度開刀,但同年他幫我提身心障礙優秀勞工,之後也得到此殊榮,我最感謝的是我處長當時幫我提報,我覺得他一直都是我工作上的貴人。

可是我很高興的是,正當我聽力逐漸惡化到極重度時,我朋友不管是彤或是SUNNY她們不會因為我聽力惡化而遺棄我這位朋友,反而一直陪我走到她們結婚前的階段,而我也當了這兩位朋友的伴娘,如果沒有他們一路的相扶持,我恐怕沒有辦法走出自卑的陰影中,也恐怕沒有轉變這麼大,雖然我轉變是因為電子耳的關係讓我重新啟動聽力,但是沒有他們的鼓勵與加油打氣,我真的很難走到這一階段的路的。

問我孤不孤獨?是的我孤獨過!我曾經沒有很多朋友是孤獨的,我曾經因為自卑因為害怕無聲世界是孤獨的!!

然而新人生啟動是電子耳轉換我的人生,讓我取之於電子耳的幫助,但我更感謝曾經陪我一路艱辛走過的朋友,彤、SUNNY以及104家族還有大中哥跟奇奇大哥,真的謝謝您們。

還有認識快9年的小黃以及聽障朋友們,如果我沒有認識小黃,我想我對聽障方面至今依舊懵懵懂懂的。還有我也要謝謝惠瑜大姐,有時候心理沉重很大的壓力時,都是我去店裡時大姐聽我說說說,聽我講很久的話而給我不同的看法與鼓勵的。

還有我二姐,如果沒有他鼓勵我,也贊助經費讓我開刀,我可能還欠銀行錢呢,還有開完刀也是我姐慢慢陪我聽語訓練,未開刀前語言退步很多,讓很多人都聽不懂我講什麼,要不是有我姐一直訓練我講話,我可能也沒有講的那麼好。

現在我不在孤獨了,因為我有好多朋友,因為我開朗了健談了快樂了朋友的緣分就越來越多了

人生中我走過孤獨,可是我真的好謝謝大家曾經陪我走過那段孤獨的歲月,真的感謝大家,感恩喔

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Comments (6)

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  • 是啊,看到你現在的樣子真的不會去想到你之前會孤獨、自卑,不過想想聽力逐漸惡化的過程,心裡的感受是可以體會的。很高興現在的你是這樣開朗有活力!:)
  • 阿弘媽
    謝謝您,其實當初當我聽力漸漸惡化時,那種怨天尤人的情境也有,就想說為什麼是我,可是竟然命運有此安排也是希望我們能多這條艱辛之路讓我們學習。
    或許我也是小朋友們若干年後的借鏡,但是最重要的是要讓聽力學好,這樣成長以後挫折感就會減低,所以我才會一直希望小朋友最好兩耳都帶較好。
    走過孤獨之路艱辛之路後,我覺得讓我更有方向朝自己志向走,就是往後可以去幫助更多的聽障人、聽障兒,所以我現在在認定自己志向後,會朝這部分邁進的。
    也願阿弘聽的越來越好喔。辛苦阿弘媽媽了,加油喔

    yafang7022replied on 2009/11/10 06:53

  • 加油啊

    很高興雅芳不但在口語方面有進展,心態上也開朗喜樂.但是相信還是有很多聽障小朋友及家長尚未走出陰霾,這是愛加倍協會希望能夠陪伴大家走過生命幽谷,迎向陽光的目標.希望多多注意我們協會的網站,接受我們的服務與關懷,讓聽障孩子們真正融入社會及人群,過著快樂的生活.
  • dear agape
    歡迎光臨喔,您第一來給我留言耶,好感動,來擁抱一個。哈哈ㄏ
    我現在漸漸了解我的志向,也就是想跟您們一樣幫助更多的聽障人及聽損兒,當然我的功力還不是很好,不過真的謝謝您及時給我智慧的話,讓我覺得仍要努力幫助人的空間還是要學習很多事情,謝謝您喔
    往後有問題在請教您這位導師,讓我可以更了解服務與關懷是如何培育出的,謝謝您

    yafang7022replied on 2009/11/12 21:53

  • 妳真的進步很多,尤其是現在你的朋友越來越多,生活也越來越多采多姿,真的很替妳開心....MSN被關掉真的很不方便,聯絡越來越少囉.....

  • 最近又更加忙碌了,雖然我們見面少了,但是我至今還是很感恩您曾經幫助我陪我走過的歲月,真的沒有您們陪在我身邊,我可能都不知道要如何走過那段孤獨、又自閉的歲月,我甚至也無法自己一個人去看診,想起之前還未開刀時的艱辛,我眼框又不自覺的紅起來。
    真的真的很感傷的一段歲月,想想我以前不敢看診都是您們陪我的,又想想我聽不懂的歲月裡是您們一直給我加油打氣的,要不然我可能是一位想不開的人又愛胡思亂想的人,如果沒有您們的鼓舞,我真的真的很難走出自卑的也很難讓自己接受事實。
    所以不管以後經過多少歲月,我還是會跟人提起曾經幫助過我的朋友,我還是會依舊感恩您們,因為您們真的是我生命中的知心好友也是貴人。
    非常感恩您們陪我走過那艱辛的日子,又想到在幼稚園的時光,我們是一直互相幫忙的,那真的真的非常難得的,是我一輩子都不會忘記的。

    yafang7022replied on 2009/11/12 21:50

  • 親愛的雅芳,
    看到了妳的故事, 似乎看到了自己的翻版, 不禁在想是否我也能從電子耳中受益. 幾個月前在尋找電子耳的資訊時無意中看到妳的blog, 就這樣不時的來拜訪一下. 看到妳一直進步, 真得很為妳高興. 我目前兩耳的聽力應該算是比中度稍重一點, 也戴了蠻貴的內耳式助聽器, 但在與人溝通時, 還是常丟三落四, 尤其是人較多較吵的地方, 就常講不下去而要找藉口走人. 和妳比起來, 我現在雖然年紀較大了, 但卻還是走不出去. 請問我這樣的聽力會適合電子耳嗎? 還是如大多數醫生所說"你需要助聽器!"?
  • HI,Jerry您好喔
    先謝謝您成為我忠實讀者,哈哈,真的很高興我的讀者又增加,謝謝您喔。^_^
    我可以請問您目前年齡多大?所提的中度稍重一點是大約多少db(分貝)?
    其實我還未開刀前我是將近100db的極重度了,兩耳都一樣,當初還未開刀時也是這樣聽不清楚人家說什麼,看唇語也會看錯誤之意的時候,甚至很多人都喜歡問我:我說什麼?原因是我每當都聽不懂都要假裝聽的懂,然後他們以為我聽懂了大家就來這句:我說什麼?就是看我是真懂還是假懂!所以以前那時候我真的滿感謝我朋友們還有公司們、家人對我的包容,如果沒有這麼好的朋友一直陪伴著我,我恐怕很難走過這段路,當然我相信您的朋友們也是在包容著您,但我們要學會敞開心胸去接納自己,也要接納別人對我的包容喔 。
    我想先了解您所謂的內耳式助聽器佩帶多久了?據我所了解內耳應該是屬於輕中度,也就是在70db前的障礙才適合,而您所提是中度又稍重一點,則應該是耳掛式的助聽器才對,或許您會覺得帶在耳內才不會被人發現,或者在美觀上也不會讓自己被人在意!可是一款好的助聽器不是在看自己想配的款型,一款好的助聽器是要幫助讓您聽到很舒服,也聽的很清楚的,而最重要的是一個好的助聽器要選配就是要適合自己聽力障礙程度的。
    我也不便說您買的助聽器是好或是壞,只是覺得很多個案買了助聽器沒有幫助或是覺得過吵或是聽不清楚,就是在選配時沒有選擇一款合適的助聽器,或者也有可能是聽力師沒有調整的當所致,也就是說要調好一個助聽器也是非常重要的一環,很多家長或是個案買了覺得沒有用,或是沒有如預期的成效,都會說浪費錢或是覺得沒有如大家所言這麼好,但是試問當我們買了一款讓我們聽的不舒服或是聽的模模糊糊的,您會覺得自己浪費了錢還是會去想,所帶的助聽器根本沒有大家所說的那麼好!
    可是我覺得助聽器買了還是要給聽力師調整,又如何調整都是看聽力師的專業素質如何,所以也不能都怪說聽信誰或是看誰帶的好就買同樣的廠牌,這樣花了自己的錢而沒有買到一個合適的助聽器,是否都會怪罪於誰,說什麼買這款沒有當初的預期好,可是想想,就是因為沒有謹慎的選配,才會釀成大錯,這不是要怪罪於誰的責任,主要是要讓自己聽的清楚,在馬路上也聽的很舒服,這樣對自己而言才是一個買到好的甚至合適的助聽器。
    想問您的年紀是我們馬偕林醫師今年有開過一位60歲的伯伯喔,如果您的年紀還沒有超過伯伯,放心啦,您不會再次替代比阿伯更大的年長者啦,我看阿伯還滿喜歡當電子耳家族的第一位長者耶,可千萬別搶了他的風光喔。
    你最後有提到年紀較大了還是走不出去,那就是因為自己聽的不清楚而產生自卑所致,可是您想想您要改善聽力是只有開刀還是在換一款較合適的助聽器,如我這款機,我到是希望您可以先給我的朋友聽力檢查看看,如果您原來助聽器功能沒有達到讓您聽懂的功效,也就是您所買的助聽器只是讓您聽到吵雜的聲音而不是讓您聽的我們講話內容,那就表示您買了一款不適合的助聽器囉。
    您可以參考看看,因為說到專業我朋友真的技術超好的,他的手簡直是一雙魔術手,可以改變讓您聽吵雜也可以改變讓您聽的舒適的專業喔,當然您可以參考參考我所說的,從頭到尾再看一次,主要是要讓您了解助聽器的角色在哪?又如何適當的輔佐我們聽障人發揮其功效,如果您願意去我朋友那試試請在留悄悄話給我,放心啦悄悄話是別人看不到的喔。
    就這樣囉
    在期待您的回音,
    謝謝您

    平安喜樂喔
    雅芳

    yafang7022replied on 2009/11/12 21:32

  • 哈哈 我不會去搶阿伯的風光的, 說自己年紀大了, 可能讓妳誤會我也是阿伯^^. 我明年40, 聽力大約是在75db左右, 兩耳都重聽. 跟妳比起來我是没什麼, 但心態上絶對没妳來得成熟.

    上五專時已感覺到聽力有點問題, 有時聽不懂老師講的話, 但自己也没去在意. 當兵時才開始擔心若聽錯長官指令, 犯下大錯怎麼辦, 還好自己個性隨和, 長官都很諒解, 兩年也就這樣過去了. 退伍後去配了第一副助聽器, 但從没習慣過, 更別說有認真戴過. 之後不知那來的傻勁, 決定到美國去留學, 托福考過了, 聽力最低, 是靠其它部份過的>.<.

    大家都說在外學英文, 一年就聽得懂, 兩年就說得溜. 這可没發生在我身上, 在外12年頭, 溝通一直是我最大的問題, 上課聽不懂, 回家自己K書. 戴著助聽器在課上分組討論, 四周的咶噪聲比我組上的聲音還大, 後來連碩士都不敢唸了. 不過很幸運的認識了我太太(哈 她說話比較大聲), 也相互鼓勵的在美國工作了近10年. 10年間聽力也由60db掉到了70, 也換了Widex最新型的助聽器, 但除了在安靜的地方比較好溝通之外, 其它時候幫助並不大, 聽錯、誤解、聽不懂是在公司裡常有的事, 甚至連坐在對面的同事都無法和他對話, 人家在一旁說話也難以介入. 總之太多的挫折, 不是人家說的跌倒再爬起來就算.

    後來決定辭掉美國的工作回台定居, 回到台灣的我並没什麼成長, 家人認為我快自閉了, oop! 原來聽力不好走到那裡都是一樣的. 我現在用的是兩年前配的Starkey, 也是當時的新款, 我前前後後到聽力師那調了不下20次, 他們也很努力的幫我調整, 雖然感覺上比以前的助聽器有幫助, 但當對方說話較小聲或四周較吵時聽起來還是有困難. 或許我舉個例子會比較清楚, 最近我又去做了一次調整把功率放大一些, 終於...我帶小孩去看醫生能聽得清楚醫生在說什麼, 但去幼稚園接小孩卻又很難聽懂老師在說什麼, 因為有很多家長小孩在一旁說話. 所以大概不會再去調整了, 至少在安靜的地方還能溝通.

    其實我也不會去抱怨助聽器的不好, 知道這不像戴眼鏡一樣可以給你完美的矯正, 而且助聽器真的是一代比一代好, 在安靜的地方它真的有讓我聽懂, 所以我的想法大概就卡在這裡….為什麼這裡能那裡不能….是我要求太多了嗎? 聽了妳的建議, 以前倒是不知道大於70db戴耳內就不太適合, 這點可考慮看看. 改天去拜訪一下妳那聽力師朋友, 聽聽他的建議. 我也會再多爬爬妳的文, 瞭解一下助聽器對我們的幫助.

    感謝妳的blog, 造福了不少朋友
  • Jerry
    很高興藉由這小小的blog認識您,哈哈,留言兩次就是朋友囉,雖然不認識您,但覺得有人願意分享他的經歷這真的是很棒的事情,這也是我自己的blog建立互動與分享的意義,不過還真的滿少人會跟我分享他們的經歷,唉啊!我想是大家不想po文章還是不太想去分享自己聽障的情況呢?
    不過真的很高興,也謝謝您喔。
    不知您是否知道我朋友店裡的地址,如果想要給黃老師看最好先打電話問店裡的大姐,因為黃老師有時候會跑去國小評估學童,有時候也會在授課,所以要給黃老師看您這款助聽器以及他給您建議,最好先打電話喔,可以請您老婆大人打。
    當然希望您可以聽聽他的建議,如果您覺得他所幫您調的很舒服,又覺得您的助聽器不適合您目前階段的障礙就可能要更換囉。
    再當然我還是想對您說,一個好的助聽器就是要讓您聽的舒服,聽的清楚,雖然我們更換新的助聽器並非可以馬上聽懂對方內容,但如我這款真的會慢慢幫助我去分辨,時間長久都看個人,不過唯一的優點除了可以讓您佩帶的舒服又不會吵雜又不會感到悶悶的,甚至您連騎摩托車都會覺得不是所有聲音集中起來的那種轟轟轟大聲音集中起來的不適感喔!我朋友那雙手的魔力就是可以讓您這樣很舒服的不想把助聽器拿下來喔。
    歡迎您試試看吧,也可以聽聽老師的意見跟想法,當然我還是老話一句,一個好的助聽器不是在於他的價格,而是讓您的好才是對您有所幫助的,而不是買了一款不合適的就會白白浪費錢,您要花的錢是要有意義的幫助而不是短暫性,是永久性的幫助您聽力障礙改善的問題,這都是我一直強調助聽器不是隨意買一款就好,有無幫助除了您自己感覺外,還有就是家人跟您對談間您有明顯聽的清楚許多,或者在您工作上而隱約中有聽到幾個詞句的,那就是一款好的助聽器囉。
    不知您知道我朋友店裡地址嗎?若不知的話可以請您老婆大人幫您問,電話在我blog左上角很明顯處。店裡的大姐人也很好,至店裡可以讓您完全放輕鬆心情喔,決不會讓您坐冷板凳的。
    若有問題歡迎您在與我聊聊,或者您也可以分享聽力相關的經驗,我最主要目的是讓大家慢慢重視聽障,也讓多多了解聽障所面臨的問題,如器具、溝通等等,我想這些都是我們聽障人每次所碰到的問題與挫折跟無奈,所以我才會以自己的經驗去分享,也希望能讓更多人重視自己聽障問題,聽的好就代表很好,聽不好也就代表要找出問題改善,當然聾人也有聾人文化間的快樂,不過我們聽障是要讓自己一輩子聽的清楚或是聽的不清楚,又或者在安靜聽的清楚,不安靜又聽不清楚這樣形成這樣莫大的壓力,何不正視面對自己問題呢?
    對否?哈
    有空歡迎您留言喔,也謝謝您啦

    yafang7022replied on 2009/11/15 21:06

  • 真希望可可將來也能有真心的朋友相伴..
    口音怪怪的,我想這是很難克服的吧..可可現在說話的聲音偏高..我覺得是比較尖一點..但是她說話的語調跟唱歌又還可以..
    妳是高中後才失聰,還聽過這世上美妙的聲音,我常常在想,可可到底聽到的是什麼樣的聲音呢?希望她長大後可以很精準的描述給我聽..希望有那麼一天..呵呵
    一起加油喔!!
    妳認識小黃9年啦..算算我也從可可BABY時認識他到現在也6年了..時間過的快喔..
    希望有機會去銘緯那會遇見妳^^
  • 可可媽您好喔
    好久不見囉,很多媽媽很多家長一直在想我們電子耳聽到的聲音是什麼?是有機器的聲音還是?
    可是我可以千真萬確的跟您說我聽到的是不是機器的聲音,是千真萬確的真實聲音,就因為我是高中後受損,很多聲音記憶我還有,所以在重新解讀聲音,人的聲音低高聲、他聲音是否帶有磁性、他的聲音是否老人家聲音,我都可以分辨的出來,
    可是每個人想法不同,也是會有人覺得帶有機器的聲音,但這部分我就無法去評論了,因為我真的很難想像帶有機器聲音的電子耳聽起來會怎樣的?可是按理說在開發電子耳的澳洲人員也應該會有顧及到這點,這點帶有機器化的聲音應該是擾人的,他們也應該會有研發到讓我們感覺不到有機器的聲音才對,如果對方仍有聽到機器的聲音,那麼我可以判斷他可能所聽到的是沙沙沙或是達達達的聲音,這就表示有可能電子耳受潮而導致所成的,這部分仍是建議要去給聽力公司檢查較妥當。
    小朋友們聽的好就好,若是一直想問他們:您們聽到聲音是什麼?會不會是機器的聲音,那麼他們心理也會跟著受影響的,無法表達那麼就不要在去想我們聽的聲音是什麼?就以放棄這問題較好,對小朋友成長也是沒有陰影的,以上是我的想法僅供參考參考啦。
    謝謝您

    yafang7022replied on 2009/12/05 10:24

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