昨天週二下午我去趟馬偕,主要是感恩林醫師送中秋月餅給他,之前我社友兼任愛加倍協會執行長說要認識佑霖媽媽,所以我心理一直期待這週二是否為佑霖媽媽志工值班,跟林醫師打聲招呼後出來正好看到我期盼的佑霖媽媽,心理感動萬分,就跟佑霖媽媽說我社友想要認識您耶,不知是否方便跟我去趟愛加倍,沒想到佑霖媽媽就爽快答應了。

然後社友Agape找我們來是要跟我們說現今聽障教育的問題,因為這部分很多日後再打上去,今天就來談談聽力障礙極重度的人是不是都會覺得反正已經到100db以上了戴助聽器也沒有用?我最近常碰到這些同樣的問題,聽奧那天我認識了我社友的朋友,他也是極重度者,但主要是以手語及唇語為溝通,但是“她”很開朗喔,非常的大方開朗,讓我好想邀請他加入我們扶輪社,有時候我有聽到她大笑的時候有發出聲音來(很大聲喔),但是說話就沒有什麼聲音?怪怪的想法以致於我就想他是不願意戴助聽器的原因是覺得自己很重的障礙帶了也沒有用的想法?還是??

昨天我帶佑霖媽媽找Agape時,巧遇遇到佑霖媽媽以前幫助一位男生做復健的大帥(暫時匿名大帥好了),“他”也是跟我一樣一耳也是電子耳,另一耳就空空的沒有帶助聽器了,我們講完後大帥有送我們到樓下,我也藉此機會認識他,因為我現在的blog有在宣導雙耳配戴的優勢,所以我希望大帥可以另一耳配助聽器,但大帥跟我說他的聽力已經到100左右了,戴也是沒有用啊!我聽了很感嘆,這樣的說法我這一個月中不知道接觸幾位個案聽到幾次了,我就跟大帥說:我給您名片您可以去找黃老師幫您聽力檢查,然後黃老師有覺得您適合戴的話就要戴。

另一耳沒有戴上有可能會再讓我們惡化的。如果不適合戴了也沒有關係,只要都有做過聽力檢查,至少自己知道聽障障礙在哪,現在如果助聽器沒有幫助了,仍可以建議開電子耳,但大帥本身已經有一耳電子耳了,可是我仍希望如果仍還有剩餘的聽力或是不是自己所覺得不適合戴的因素內,仍是可以試試助聽器的。

在我開完刀我一直配戴的助聽器過吵悶悶的導致我不喜歡戴,但是我不戴的情形下聽力也是有可能會再惡化的時候,我這一耳助聽器沒有戴也是將近有90-100db多中間,那時候跟人溝通都只有靠電子耳聽有點小吃力,畢竟電子耳讓我聽的只有一邊,雖然溝通沒有上問題,但總覺得另一耳聽的反而更小聲小聲啊!可是當黃老師跟我介紹phonak後,我就開始了解雙耳配戴的優勢與差異,我甚至也可以講出助聽器這耳沒有戴助聽器它的缺點,所以當我漸漸明白雙耳配戴的優勢對我們極重度而言是相當重要的。

也當然每個人想法不同,不一定想法都會跟我雷同,因為有人一耳就聽的很好,是沒有錯啦,如果在社會上我們所面臨的聽障問題是多到不行,多到連我們自己都覺得聽障人文化雖然逐漸明朗,但仍是會有些人有他們的辛酸處,不一定每個人戴上電子耳戴上助聽器都會是一樣的db,也不一定一耳可以讓人完全沒有阻力或是艱辛,也不是一般人覺得我們聽障人都有人幫忙什麼的,但現實社會中一耳沒有戴卻仍是有聽錯之處,聽力惡化也是有醫學依據所說。

所以當我知道兩耳配戴的優勢我都會常常鼓勵人家,不要讓另一耳處於空空的狀態喔,也要讓這一耳沒有戴的發揮耳朵該有的功用,因為沒有聽,聽力就會漸漸模糊了。

然而現今另一聽障文化的問題是很多人都覺得自己已經極重度了,重到什麼程度?重到100db都沒有信心了,好幾個都會覺得帶了也沒有用啊?可是您不試試或是接受刺激聽力來源,怎麼就這樣放棄呢?能不能用?可不可以戴都是聽力師幫您聽力檢查才能得知的,要實際去聽力檢查才能讓自己心放下一顆大石。

我記得有件事情,我開完刀後某日我回醫院調頻,那時有對夫妻手中抱著強保中的baby,得知小bb要戴助聽器矯正聽力,媽媽在哭爸爸又很心疼自己孩子生下來就聽障了,當時醫院選配的助聽器是別家的廠牌,在2樓那,林醫師看媽媽哭的很傷心叫我下去選配室安慰他們,到了選配室我有說明我是林醫師請我來的,那各廠牌的聽力師叫我坐在旁邊先聽他們講小bb要戴助聽器的流程,期間這位聽力師講到我,他講的話讓我難過一好陣子,這位聽力師說:雅芳,就算您開刀戴電子耳了,依您目前聽力不適合戴助聽器的,因為也沒有成效的(講這話之前他有問我未開刀分貝多少),我聽了很訝異,怎麼會有聽力師這樣跟顧客講話的,我也反駁回去說:我知道沒有用啊,但是至少不會讓我聽力惡化吧!他也就沒有講什麼了

然後我把這件事情跟黃老師講,我心情很受傷,怎麼會有人覺得我們聽力嚴重就不適合戴助聽器,黃老師跟我說他不是聽力師而是選配師,是沒有受訓聽力方面的聽力師而是助聽器選配師,我也把我這受傷的心跟林醫師講,林醫師當時也覺得不可置信怎麼會這樣講,是啊,就是因為很多錯誤觀念不是自己所造成,也是別人無形中給大眾一些不好的觀念,才會這樣覺得依我這樣極重度的障礙實在不適合戴助聽器,戴也沒有用的成效

那麼現在呢,足以證明我用了phonak後就沒有在100db了,聽力也有往上升的成效啊,那麼當初那位選配師若有朝一日您看著我還戴著助聽器甚至比以前的助聽器聽的更好,那您會不會因為當時失言而感到不好意思咧??您會覺得我這樣幾乎到100db的人還不適合戴助聽器嗎?

有時候一些錯誤觀念不導正,就會越傳越奇怪的說法都有!

唉!!人啊!即使為生意而工作,但還是覺得人生最重要的課題還是在於真誠及誠實啊!!

 

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  • 我的小朋友阿弘一耳戴助聽器,一耳是電子耳,助聽器這耳也是屬於極重度,昨天電子耳沒電時,爸爸跟他說『泡麵』,他也跟著說,顯示雖然聽損重但戴助聽器還是有幫助的。
  • 阿弘媽
    真是謝謝您又來給我留言,這對我而言真的很大的鼓舞耶,謝謝您喔
    其實說真的我也是因為黃老師幫我配戴這款PHONAK後我才知道雙耳配
    戴的優勢,而且以前那一款O牌的讓我覺得我已經很嚴重了就更不喜歡
    戴助聽器,可是當我第一次去小黃店裡給我試戴就愛上這款而不想拔下來還給小黃耶,哈哈
    然而我現在在宣導雙耳配戴的優勢,但是在BLOG難免會有人不認同,尤其他是電子耳者只有戴一邊就覺得聽的很好,很不認同我所說的兩耳配戴優勢,
    我看了很感嘆,因為這人曾經也是我鼓勵開刀的個案,所以我很痛心
    自己曾經鼓勵過的個案會這樣不認同我的宣導與看法,但是我也想開,
    即時我曾經幫助過很多個案鼓舞,人家不放上心上我們又何必放上心上呢
    !或許我們還是要將電子耳的成效以及雙耳配戴的優勢宣導才是我現在最想做的事情。
    恭喜喔,阿弘聽助聽器聽的很好,這是很棒的事情,我覺得我們共同貴人是小黃,如果沒有小黃幫我們調配的宜,我想我們即時戴助聽器仍是很吵的
    輔助用具的。


    yafang7022replied on 2009/10/04 20:12

  • 雅芳 我的兒子目前在台北啟聰念幼稚園小班 有些同學也是聽損很重 一耳開電子耳 雖然另外一耳是有戴助聽器 但是同學媽媽的說法跟那個馬偕的助聽器選配師ㄧ樣的說法 說聽損那麼重了 反正只要掛著助聽器就好 反正沒太大的幫助 但是我一直告訴那些媽媽這樣是不對的 反而要選可以跟電子耳匹配的助聽器 這樣應該是幫助更大 有的媽媽受到的待遇更誇張 還有基金會的老師告訴媽媽 另一耳戴助聽器也沒用 真是讓我瞠目結舌 不是聽力師怎麼可以說非自己專業的話 這樣很傷害聽障兒的媽媽 所以我可以把你的這篇文章連結給他們看嗎?? 讓你自己的親身體驗告訴他們 雙耳配戴輔具的優勢 還有一個說法也讓我覺得怪怪的 說剛開電子耳 最好不要戴助聽器 因為要讓小朋友習慣電子耳的聲音??? 結果剛開電子耳的小朋友上課起來特別辛苦 根本不熟悉聲音無法溝通 我自己是覺的這種說法超怪 想聽聽看你的意見 我們家小朋友是在黃老師那邊配戴naida 五月中旬才配戴 但是我跟爸爸都覺得效果非常好 前兩個禮拜在啟聰作聽檢 小朋友還在聽力檢查室跟我吵架(雖然是用他有限的字彙)聽力師在外面都快笑翻了 所以我真的覺的配帶正確的助聽器幫助實在非常大!!!
  • 容媽您好喔
    其實喔我有聽黃老師說過基金會的聽力師覺得PHONAK這款對我們沒有用,
    不,應該說是對小朋友沒有用處,我聽太多了就覺得基金會怎麼越來越
    倒退,所以曾經我就很想打封信給總幹事希望基金會的聽力師不要在否定
    PHONAK的成效了,但是我另外在想基金會的聽力師有在澳洲受訓過,他
    們的專業不應該是這樣一值在否定幼兒戴PHONAK的成效,我猜應該是他們在阻段我們戴PHONAK成效比別牌的好,或者應該說在否定這款成效外也在否定了
    黃老師的專業,但是事實的是不管是基金會或是別家聽力師都沒有辦法像黃老師這麼出色,所以我才會覺得不管是基金會或是誰好像一值都在否定我們所戴的助聽器之成效。
    唉啊,小黃叫我要忍耐忍耐,但有時候我也看不下去,因為我也曾經在ㄐ基金會做過志工,我也認同喬安那女士所說的期望二十年後沒有不會說話的聽損而,
    可是我越來越覺得基金會的聽力師專業越來越倒退了,這是事實!唉!
    如果有需要的話可以將我的BLOG給他們看看,因為我現在在宣導雙耳配戴的優勢,所以我的BLOG大都以電子耳跟助聽器為多的文章,哈,我朋友們他們都是聽人反而不太喜歡看這一塊呢!哈哈
    至於您所說的剛開電子耳的是否要先適應助聽器而不要戴助聽器,其實在成人開剛開刀的個案也有人在流傳這些話,我聽了很感嘆,恰好我有打篇剛開完刀是不是不要戴助聽器(http://yafang7022.pixnet.net/blog/post/24316686)
    您可以看看,其實我很多電子耳都是自己的心得喔
    另外我覺得您兒子現在不錯了耶,會跟容媽吵架,哈哈,那也表示兩耳真的
    有在這一塊很棒的優勢,不過容媽是否要擔心以後小朋友會聽的好也會反跟媽媽吵架更多啊?
    其實真的很高興小朋友戴了naida聽的越來越好喔,我們一起加油吧!
    下次要去小黃店裡時在留言給我,我也好想想見見您們家的小朋友喔。加油喔

    yafang7022replied on 2009/10/04 20:35

  • 雅芳你好
    我兒子目前是屬於單側聽損
    左耳目前還不能確定
    但似乎還可以

    我是在馬偕做檢查的
    目前看起來右耳聽損狀況是70-80分貝
    但還不能確定

    醫生並沒有很明確的建議戴助聽器
    (還是我自己聽不懂醫生的意思?)

    但我很心急
    因為覺得他上幼稚園(今年九月份開始上中班)
    並不融入
    常常自己作自己的事
    與同學都沒有互動
    未曾交談過
    當然這和他的個性也有關係
    但我怕是與聽力交錯影響的結果

    我目前先和婦聯聯絡
    也打算和雅文聯絡
    不知您是否有更好的建議
    或是告訴我可以給他什麼樣的幫助
    如該上哪些課程嗎???

    我其實是一點頭緒也沒有的

    之前有在幼稚園給他上了一堂中國鼓的課
    現在馬上停掉了
    怕會對他產生不良影響
    我會反應過當嗎?

    前幾天和婦聯的社工稍微聊了一下
    有提到單耳聽損不見得一定要帶助聽器
    要仔細評估
    或是可以用FM系統

    請問你的想法呢
    是用助聽器還是FM
    聽說FM還要評估
    不見得可以向政府申請得到
    是這樣子嗎

    一堆的問題
    先謝謝你耐心的傾聽了

    PS:9/29時我有在林醫師的門診上看到你
    在和一位老先生聊天
    那時候我覺得你好善良熱心
    今天逛到你的網站
    才發現原來就是你
    真巧
  • Joyce您好喔
    先謝謝您認出我來,在這邊的blog我很少放我自己的照片,不過還是被您認出了,我想媽媽真是好眼力啊,當天我的確是在跟我們馬偕電子耳家族的60歲石發伯伯聊天,因為他是7月份開電子耳的,所以當時就問他是否適應電子耳聲音以及關心他現在所聽的狀況。
    至於您所提的問題,我想先問媽媽您住哪裡?是否住台北市?如果您方便的話我想建議您先給愛聆的黃老師看,他會重新幫幼兒聽力檢查,而您所說的單測聽力問題仍是要配助聽器的,可是說真的我自己感覺的出不是很多聽力師都是很專業的,以至於買了一款仍沒有調配好或是一款不適合自己的助聽器大都有很多情況發生,我深深覺得買了一款不適合又浪費錢的助聽器還不如謹慎選擇適合幼兒的助聽器,很多媽媽都沒有經驗也覺得不知道該買什麼才是對幼兒有幫助的助聽器,都會聽信朋友說哪一款不錯!
    但是相對的不是幼兒的聽力都是一樣的,也不是說推薦的助聽器就是適合幼兒的,但請您放心,我所說的愛聆黃老師他是很多家長都認同的專業聽力師,也很多家長在基金會都調的不好而是黃老師調整得當,就這樣讓很多家長很感謝黃老師喔,所以希望您可以去找專業的黃老師為您講解,因為這部分涉及到專業的知識領域,而我無法為您詳細的說明,但請記得黃老師他的專業真的有目共睹喔,如此若是您有空來台北時,可以去一趟愛聆在台北橋附近。
    我給您愛聆電話,會有位親切和藹的江大姐為您服務,還有專業的黃老師也在店裡喔。
    愛聆:2552-9955 台北市大同區寧夏路153號,在寧夏(重慶北路)家樂福附近

    yafang7022replied on 2009/10/05 22:15

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